重获新生，只因有你 ——四川省慈善总会出席罕见病多方关爱创新研讨会

  2022年1月16日下午，罕见病多方关爱创新研讨会血友病专场在成都新世纪妇女儿童医院会议室举行。会议由成都新世纪妇女儿童医院有限公司首席执行官李晓静主持，四川省慈善总会副秘书长潘语出席会议并致辞。

  潘语副秘书长在致辞中表示，活动的举办既是贯彻落实习近平总书记全面健康思想的实际行动，也是慈心为民、善举济世大爱情怀的具体体现。希望全社会能够高度关注全民健康，真情关爱罕见病患者，也希望各类慈善公益组织联合卫计部门、医疗机构，多方开展系列关爱罕见病患者及救助活动，为有需要的重病慢病以及罕见病贫困患者提供经济和精神帮助，使更多的罕见病患者战胜疾病，过上幸福美好生活，为保障改善民生发挥慈善应有的补充作用。

  会上，成都新世纪妇女儿童医院有限公司首席执行官李晓静以“血友病的前世今生”为题讲述她参与血友病救治的经历和代表性救助病例,她表示，随着国家对血友病的关注和支持不断加强，医学技术不断提升，血友病患者们对自身的期待也在不断转化，从最开始的希望不死，到希望不痛、希望不残，到现在希望能和正常人一样过上美好幸福生活；成都市慈善总会分享了血友病关爱中多方社会力量参与的重要意义和可能的路径方式；四川血友之家会长分享了血友病患者组织的发展历程；血友病患者代表讲述了自己的亲身经历，通过长期努力学习掌握了很多知识和技能，也让自己现在能更好地面对生活。

  此次会议聚焦罕见病多方关爱创新方式，旨在进一步提升社会各界对我国罕见病的认知，帮助临床医生提升规范化诊疗能力，通过慈善机构、患者关爱组织等多方助力，促进罕见病领域的救助水平提升，为更多的罕见病支付创新、服务创新投石问路。通过多方探讨和交流，参会者们感受到从患者本身到血友病组织、慈善机构、医疗专家教授，以及国家，各方力量都正在以不同的方式表达关心关爱、提供支持，全力为血友病患者撑起保护伞，大家纷纷表示：相信未来会更好。