中华慈善总会拜科奇CO-PAY慈善援助项目2016年西区工作研讨会在江西南昌召开

2016年7月23日，中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目西区工作研讨会在江西南昌召开。中华慈善总会项目部主任邵家严、拜耳公司政府事务部总监周学晶和来自西部地区的十二个省、自治区、直辖市的慈善会领导、项目负责人60余人参加了会议。会议由江西省慈善总会秘书处副处长王欣主持。四川省慈善总会办公室主任和项目负责人参加了会议。

会上，江西省慈善会副会长郭爱华致欢迎辞，拜耳公司政府事务部总监周学晶介绍了拜科奇Co-pay慈善援助项目在中国的开展情况。会议还特别邀请了来自郑州医科大学第一附属医院、中南大学湘雅医院血液科医生分别就血友病的发病机量、临床表现、诊断和血友病的治疗及中国内治疗现状进行了介绍和展望。河南、湖南、陕西、贵州省和成都市慈善总会分别就拜科奇Co-pay慈善援助项目在各地的开展情况进行了经验分享，参会的代表还就项目开展中存在的问题进行了讨论和交流。中华慈善总会项目部邵家严主任最后作了总结发言。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血，最常受累的关节是膝关节、踝关节和肘关节。反复出血而不及时治疗将损害关节部位的软骨和骨骼，导致慢性关节炎，甚至残疾。四川省血友病患者目前已登记人数为370余人，按照发病率为5～10/10万估算，当前登记在册的仅占一成左右。由于经济负担重以及四川省基层医院血友病筛查能力和常规治疗水平有限，目前接受常规预防治疗的四川省18岁以下的儿童血友病患者很少，加上血友病治疗费用较高，许多贫困家庭的患者基本选择放弃治疗。我国血友病防治与发达国家相比差距较大，关节畸形发生率很高，严重影响患者的生活质量乃至生命。此外，由于经常接受血液制剂或血浆等，血友病患者是感染和传播肝炎和艾滋病的高危人群。

2016年3月四川省慈善总会正式与中华慈善总会合作启动四川省（除成都市以外）地区的拜科奇CO-PAY慈善项目。项目专门设立了血友病救助专项基金，接收社会各界的爱心捐款，为血友病患者筹集治疗费用，希望能让更多的贫困家庭血友病患者能持续受助。截至2016年6月，四川（除成都市外）已有50名患者已批准进入援助项目，四川省慈善总会在2016年5月已对四川省（除成都市外）12名患者发放了第一批援助资金7万余元。

拜科奇CO-PAY慈善项目申报流程：贫困家庭患者确诊为甲型血友病并计划使用拜科奇药品治疗时即可进行申报，填写申请表格提交中华慈善总会审核通过后即可入组获得资金援助资格。项目相关情况了解可登陆中华慈善总会拜科奇项目网站了解。http://www.baikeqi.org/。也可拨打热线电话：010-83368339。入组患者咨询领取援助资金可联系：四川省慈善总会  联系电话：028-84423091

                   （省慈善办  张丽娟 ）